Após confirmar consulta, Ministério da Saúde volta atrás e diz que menino com doença rara segue na fila de espera por remédio de R$17 milhões

Arthur Jordão, de cinco anos, morador de Sorocaba (SP), foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e passaria por uma consulta com um especialista nesta sexta-feira (30). O Ministério da Saúde informou, em nota, que o menino de cinco anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), passaria por uma consulta com especialista nesta sexta-feira (30), mas voltou atrás e informou que Arthur Jordão segue em uma fila de espera para iniciar tratamento com remédio de R$17 milhões.

Uma nota enviada à TV TEM no dia21 de maio informava que o menino, morador de Sorocaba (SP), passaria pela consulta e iniciaria seu tratamento após decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que suspendeu os processos judiciais envolvendo o remédio e, desde então, não havia prazo para que a liminar fosse cumprida. A decisão da justiça que obrigou o ministério a comprar o remédio é de dezembro do ano passado.

Apesar da data da consulta ter sido informada no documento enviado à redação, a família alegou que nunca foi comunicada sobre ela. Na manhã desta quinta-feira (29), o Ministério da Saúde enviou outra nota dizendo que errou ao comunicar que o menino seria atendido, e que Arthur segue na fila de espera para o tratamento.

‘Dose de vida’: família entra na Justiça para conseguir medicamento de R$17 milhões para menino com doença rara

O Ministério da Saúde informou que está adotando todas as medidas necessárias para garantir a oferta do medicamento Elevidys e o cumprimento das decisões judiciais, conforme determinado pelo Supremo Tribunal Federal (STF). O processo de aquisição do medicamento foi concluído.

O atendimento das demandas segue critérios definidos pela Consultoria Jurídica junto ao Ministério da Saúde e, com base no que foi decidido pelo Superior Tribunal Federal (STF), que estabeleceu uma ordem de cumprimento das decisões judiciais levando em consideração os requisitos de elegibilidade ao tratamento estabelecido em bula, além dos critérios como a urgência do caso em razão da idade, o prazo da decisão judicial e a ordem de recebimento do parecer de força executória expedido pela Advocacia-Geral da União (AGU).

Ao g1, a mãe de Arthur, Nathália Jordão, disse que ficou muito decepcionada com o ocorrido, pois a situação trouxe falsas esperanças para a família. ‘Foi um absurdo’, disse.

‘Isso [comunicado errado] tem consequências reais nas nossas vidas. Estamos há meses lutando pelo remédio do nosso filho, temos uma liminar since dezembro, fizemos tudo o que nos pediram. Enquanto o Ministério não cumpre a decisão, o tempo passa e o nosso filho piora. Nós vemos isso todo dia. Quando lemos uma nota pública com informações erradas, sentimos como se tudo isso tivesse sido tratado com descaso. Esse erro causou um dano irreparável. Não é sobre burocracia, é sobre criança que não pode esperar, é sobre uma família que está afastada’, acrescentou a mãe.

Arthur Jordão, de cinco anos, morador de Sorocaba (SP), convive apenas com os pais e em isolamento para não contrair doenças

TV TEM/Reprodução

Entenda o caso

A doença do menino é rara e leva os pacientes a terem perda dos movimentos e até mesmo à morte, antes de completarem30 anos.

Sem o remédio, a família passou a viver de forma isolada. Isso porque o menino tem o sistema imunológico comprometido e não pode contrair doenças, já que a chance de piora da Distrofia Muscular de Duchenne é muito grande.

Todos passaram a usar máscara dentro de casa, e até as outras filhas do casal precisaram ir morar com os avós para evitar qualquer risco de contaminação. Sem prazo para que o remédio chegue, Nathália conta que o dia a dia é marcado por angústia.

‘A saúde do meu filho está debilitada, e a da minha família também. Porque minhas filhas precisaram ir morar com os avós, e eu não posso acompanhá-las na escola, nos jogos de handebol, nas reuniões de pais… E elas sentem muita falta. Eu não posso ter contato com ninguém. Nós precisamos que as autoridades nos ajudem e paguem o remédio do meu filho, e de todas as outras crianças que precisam’, desabafa a mãe.

Arthur Jordão, de Sorocaba (SP), precisa de remédio que custa R$17 milhões

TV TEM/Reprodução

Fonte: G1